Efnisyfirlit
Þegar ég frétti af fæðingu dóttur minnar drakk ég viskí. Klukkan var orðin 9 og áfallið við tilkynninguna var slíkt að við ógæfu Mínu, konu minnar, fann ég enga aðra lausn en að fara af fæðingardeildinni. Ég sagði tvö eða þrjú kjánaleg orð, „Ekki hafa áhyggjur, við sjáum um það“ og ég flýtti mér út á barinn...
Svo tók ég mig saman. Ég átti tvo syni, dáða eiginkonu og brýna þörf á að verða væntanlegur faðir, sá sem myndi finna lausnina á „vandamáli okkar litlu Yasmine“. Barnið okkar var með Downs heilkenni. Mina hafði bara sagt mér það, hrottalega. Fréttin hafði verið flutt til hans nokkrum mínútum áður af læknum, á þessu fæðingarsjúkrahúsi í Casablanca. Jæja svo sé, hún, ég og samheldin fjölskylda okkar myndum vita hvernig á að ala upp þetta öðruvísi barn.
Markmið okkar: að ala upp Yasmine eins og öll börn
Í augum annarra er Downs heilkenni fötlun og sumir úr fjölskyldu minni voru fyrstir til að sætta sig við það. En við fimm, við kunnum að gera! Reyndar, fyrir bræður sína tvo, var Yasmine frá upphafi dýrmæt litla systir, til að vernda. Við tókum þá ákvörðun að segja þeim ekki frá fötlun hans. Mina hafði áhyggjur af því að við ölum dóttur okkar upp eins og „venjulegt“ barn. Og hún hafði rétt fyrir sér. Við útskýrðum ekkert fyrir dóttur okkar heldur. Ef stundum, augljóslega, skapsveiflur eða grimmd hennar aðgreindu hana frá öðrum börnum, höfum við alltaf verið dugleg að láta hana fylgja eðlilegri stefnu. Heima spiluðum við öll saman, fórum út á veitingastaði og fórum í frí. Í skjóli í fjölskylduhýði okkar átti enginn á hættu að særa hana eða horfa undarlega á hana og okkur fannst gott að búa svona á milli okkar, með tilfinninguna að vernda hana eins og hún ætti að gera. Þríhyrningur barns getur valdið því að margar fjölskyldur springa, en ekki okkar. Þvert á móti hefur Yasmine verið límið á milli okkar allra.
Tekið var á móti Yasmine í vöggustofu. Kjarninn í heimspeki okkar var sá að hún átti sömu möguleika og bræður hennar. Hún hóf félagslíf sitt á besta mögulega hátt. Hún gat, á sínum hraða, sett saman fyrstu púslstykkin eða sungið lög. Hjálpuð af talþjálfun og geðhreyfingum lifði Yasmine eins og félagar hennar og hélt í við framfarir sínar. Hún fór að ónáða bræður sína, sem við enduðum á að útskýra fötlunina sem hefur áhrif á hana, án þess að fara nánar út í það. Þeir sýndu því þolinmæði. Í staðinn sýndi Yasmine mikið svar. Downs heilkenni gerir barn ekki svo ólíkt og okkar vissi mjög fljótt, eins og öll börn á þess aldri, hvernig á að taka stað þess eða krefjast þess og þróa sinn eigin frumleika og fallega sjálfsmynd.
Kominn tími á fyrsta nám
Þá var kominn tími til að læra að lesa, skrifa, telja... Sérhæfðar starfsstöðvar hentuðu Yasmine ekki. Hún þjáðist af því að vera í hópi fólks sem „líkir henni“ og leið óþægilegt, svo við leituðum að „klassískum“ einkaskóla sem var tilbúin að taka við henni. Það var Mina sem hjálpaði henni heima við að vera jöfn. Það tók hann lengri tíma en hina að læra, augljóslega. Þannig að bæði unnu fram á nótt. Að tileinka sér hlutina krefst meiri vinnu fyrir barn með Downs-heilkenni, en dóttir okkar náði að vera góður nemandi allan grunnskólanámið. Það var þá sem við skildum að hún væri keppnismaður. Að koma okkur á óvart, vera stolt okkar, það er það sem hvetur hana áfram.
Í háskóla urðu vináttubönd smám saman flóknari. Yasmine er orðin búlimísk. Viðbjóð unglinganna, þörf hennar til að fylla upp í tómarúmið sem nagaði hana, allt þetta birtist hjá henni eins og mikil vanlíðan. Vinkonur hennar í grunnskólanum, sem minntust skapsveiflna hennar eða árásargjafa, héldu henni úti og hún þjáðist af því. Aumingjar hafa reynt allt, jafnvel til að kaupa vináttu sína með sælgæti, til einskis. Þegar þeir voru ekki að hlæja að henni voru þeir á flótta frá henni. Verst var þegar hún varð 17 ára þegar hún bauð öllum bekknum í afmælið og aðeins nokkrar stúlkur mættu. Eftir smá stund fóru þeir í göngutúr í bænum og komu í veg fyrir að Yasmine gæti verið með þeim. Hún komst að þeirri niðurstöðu að „maður með Downs-heilkenni býr einn“.
Við gerðum þau mistök að útskýra ekki nóg um muninn: kannski hefði hún getað skilið betur og betur að takast á við viðbrögð annarra. Greyið stúlkan var þunglynd yfir því að geta ekki hlegið með börnum á hennar aldri. Sorg hans hafði á endanum neikvæð áhrif á skólaárangur hans og við veltum því fyrir okkur hvort við hefðum ekki ýkt aðeins – það er að segja, beðið um of.
Og bakið, með sóma!
Síðan snerum við okkur að sannleikanum. Í stað þess að hylja það og segja dóttur okkar að hún væri „öðruvísi“ útskýrði Mina fyrir henni hvað Downs heilkenni væri. Langt frá því að hneyksla hana, vakti þessi opinberun margar spurningar hjá henni. Loksins skildi hún hvers vegna henni leið svona öðruvísi og hún vildi vita meira. Það var hún sem kenndi mér þýðingu „þrísomíu 21“ á arabísku.
Og svo kastaði Yasmine sig á hausinn í undirbúningi stúdentsprófsins. Við leituðum til einkakennara og Mina fylgdi henni af mikilli alúð við endurskoðun hennar. Yasmine vildi hækka markið og hún gerði það: 12,39 að meðaltali, nógu sanngjarnt nefnt. Hún er fyrsti nemandinn með Downs-heilkenni í Marokkó til að fá stúdentspróf! Það fór fljótt um landið og Yasmine líkaði við þessar litlu vinsældir. Það var athöfn til að óska henni til hamingju í Casablanca. Við hljóðnemann var hún þægileg og nákvæm. Síðan bauð konungur henni að heilsa velgengni hennar. Fyrir framan hann tæmdist hún ekki. Við vorum stoltir en höfðum þegar í huga hina nýju baráttu, háskólanámið. Stjórnar- og hagfræðiskólinn í Rabat samþykkti að gefa honum tækifæri.
Í dag dreymir hana um að vinna, verða „viðskiptakona“. Mina setti hana upp nálægt skólanum sínum og kenndi henni að halda fjárhagsáætlun sinni. Í fyrstu var einmanaleikinn þungt haldinn en við gáfumst ekki upp og hún varð eftir í Rabat. Við óskum okkur sjálfum til hamingju með þessa ákvörðun, sem braut hjörtu okkar í upphafi. Í dag er dóttir okkar að fara út, hún á vini. Jafnvel þó hún haldi áfram að sýna árásargirni þegar henni finnst hún vera neikvæð fyrirfram, veit Yasmine hvernig á að sýna samstöðu. Það ber skilaboð full af von: það er aðeins í stærðfræði sem munurinn er frádráttur!