Þeir sluppu úr stríðinu. „Ég var að læra hvernig á að stjórna efnafræði af netinu“

20 er liðinn. „Spítalinn á teinunum“, sérútbúin lest með börnum frá Úkraínu, kemur á járnbrautarstöðina í Kielce. Litlir sjúklingar þjást af krabbameini og blóðsjúkdómum. Þar á meðal er einnig hinn 9 ára Danyło frá Sumy, móðir hans Julia og systir Valeria. Drengurinn er með hárfrumustjörnuæxli. Engin gangandi, engin tilfinning frá mitti og niður. Þegar stríðið braust út var hann í lyfjameðferð. Meðferð hans mun halda áfram þökk sé St. Jude, Herosi-stofnuninni og pólska félaginu um krabbameins- og blóðmeinafræði barna, undir forystu prof. Wojciech Młynarski.

1. Danyło var ekki einu sinni átta ára þegar hann greindist með krabbamein. Þrýstingur æxlisins varð til þess að drengurinn missti tilfinninguna frá mitti og niður
2. Þegar s réðst inn í Úkraínu var Danyło í krabbameinslyfjameðferð. Fjölskyldan varð að flýja. Til þess að meðferðin gæti haldið áfram gaf móðir hans honum sjálf dropana. Með kertum og vasaljósum
3. Móðir Danyło, Julia, komst að mögulegri björgun af netinu. Drengurinn lagði af stað á hættulegan stíg að Unicorn Clinic. Marian Wilemski í Bocheniec
4. Hvað er að gerast í Úkraínu? Fylgstu með útsendingunni í beinni
5. Frekari upplýsingar er að finna á heimasíðu Onet

Þeir urðu að flýja frá s. „Ég var að læra hvernig á að stjórna efnafræði af netinu“

Danylo frá Sumy, Úkraínu, var smábarn þegar hann uppgötvaði ástríðu hans var hjólreiðar. Hann átti nokkra slíka, hann dreymdi um að verða hjólreiðamaður í framtíðinni. Svo fór eitthvað slæmt að gerast. Vöðvarnir í fótum hans neituðu að vinna, hann var farinn að veikjast. Foreldrar hans fóru strax með hann til læknis. Röð rannsókna hófst, drengurinn var sendur frá einum sérfræðingi til annars. Enginn vissi hvað vandamálið var. Foreldrarnir gáfust þó ekki upp og héldu áfram að leita svara. Þessi fannst í mars 2021. Greiningin var hrikaleg: hárfrumustjörnuæxli. Æxlið er staðsett í mænu drengsins. Hann var ekki einu sinni átta ára á þeim tíma.

Danyło var fluttur á sjúkrahús í Kænugarði þar sem hann fór í aðgerð. Æxlið var fjarlægt, en aðeins að hluta. Drengurinn var á batavegi og var í endurhæfingu sem skilaði ekki tilætluðum árangri. Hátíðartímabilið árið 2021 færði fjölskyldunni aðra hörmulega fréttir: æxlið er byrjað að vaxa aftur. Því ákváðu læknarnir að gefa barninu lyfjameðferð. Danyło var í meðferð þegar Landið okkar réðst á Úkraínu. Hann hafði aðeins tekið hana í tvær vikur.

Meðan á sprengingunum stóð var Danyło á fimmtu hæð sjúkrahússins í Sumy. Í hvert sinn sem sírenurnar vældu þurfti að þola drenginn einn og bera hann síðan upp. Þess vegna var nauðsynlegt að taka róttæka ákvörðun: fjölskyldan með veika drenginn lagði af stað til upprunaborgar hans, 120 km í burtu. Vegna ástandsins tók ferðin sólarhring. Þeir þurftu að draga sig í hlé á heimilum ókunnugra – gott fólk sem veitti þeim skjól.

– Þegar við komum til heimabæjar okkar þurftum við að halda áfram krabbameinslyfjameðferðinni á eigin spýtur – segir Julia, móðir Danyło, í viðtali við Medonet. – Ég er kokkur, ekki hjúkrunarfræðingur eða læknir. Ég hafði ekki hugmynd um hvernig á að gera það. Ég var að læra hvernig á að stjórna efnafræði af netinu. Við höfðum ekkert rafmagn svo allt var gert með kertum og vasaljósum. Þetta var eina leiðin sem ég gat séð hvort vökvinn væri að ná í æð sonar míns.

Danyło á 8 ára gamla systur Valeria. Í meðferð hans ákvað mamma að skilja systkinin að. Stúlkan endaði hjá ömmu sinni þar sem hún bjó í kjallaranum í tvær vikur.

— Hún vissi ekki hvort það var dagur eða nótt. Þar var hvorki vatn né rafmagn, ekkert klósett. Hún þurfti að takast á við fötuna – segir Julia.

Eftir mánuð og fyrstu krabbameinslyfjameðferðina komst Julia að því á netinu að stofnun frá Úkraínu væri að skipuleggja brottflutning krabbameinssjúkra barna til Póllands. Hins vegar, til að ferðin sé möguleg, verður litli sjúklingurinn að vera í Kiev eða Lviv. Borgin sem þau voru í var umkringd s. Mikil áhætta fylgdi flóttamönnum - það voru lík látinna á götum úti, þar á meðal börn.

– Á þeim tíma voru engir grænir gangar sem leyfðu öruggum brottför úr borginni. Eini kosturinn var einkabílar fólks sem skipulagði ferðir sínar til Kænugarðs. Þetta var skæruhernaður og engin trygging fyrir því að ferðin væri örugg. Við gætum komist inn en á eigin ábyrgð. Ég vissi ekki hvort við kæmumst þangað lifandi en við áttum ekkert val.

Julia tók Valeria og Danyło með sér og lagði af stað. Eiginmaður hennar var þegar kallaður í herinn. Svo lengi sem veikur sonur hans var í landinu var hann tiltölulega öruggur. Hann gæti verið nálægt fjölskyldu sinni, sett upp varnir og verndað borgina. Brottför barnanna og eiginkonunnar varð til þess að nú var hægt að senda hann í erindagjörð hvar sem er á landinu.

Fjölskyldan náði hamingjusamlega til Kænugarðs, þaðan sem þau voru flutt til Lviv. Sjúkrahúsið á staðnum skipuleggur brottflutning ungra sjúklinga til Póllands, þar sem hægt er að halda meðferð þeirra áfram.

– Danyło var heilbrigður, hamingjusamur drengur. Eini draumurinn minn er að hann fengi meðferð svo hann yrði heilsuhraustur aftur og gæti hjólað. Þegar hann missti tilfinninguna bað hann okkur að halda sér í hnakknum. Fæturnir hans virkuðu ekki, þeir voru að renna af pedalunum. Við límdum þær með límbandi svo þær gætu liðið eins og þær voru. Þetta er hryllingsmynd sem engin fjölskylda ætti að upplifa. Og við höfum þetta og stríðið. Ég vil fara heim til Úkraínu. Til mannsins míns, fjölskyldunnar, til heimalands okkar. Ég er mjög þakklátur fyrir að við erum núna í Póllandi, að Danyło verði meðhöndlaður. Og ég bið þess að engin pólsk móðir þurfi að ganga í gegnum það sem ég geri. Vinsamlegast Guð.

Viðkomustaðurinn á Danyło veginum, þar sem ég náði að hitta drenginn og fjölskyldu hans, var Marian Wilemski Unicorn Clinic í Bocheniec nálægt Kielce. Þaðan heldur drengurinn til Hollands þar sem sérfræðingar munu aðstoða hann við að jafna sig.

Restin af greininni er aðgengileg undir myndbandinu.

Undir vængjum einhyrningsins. Heilsugæslustöðin hefur þegar tekið á móti nokkur hundruð smásjúklingum

Áður en ég kem á Unicorn Clinic fyrir þá. Marian Wilemski, ég er að búa mig undir mjög erfiða reynslu. Þegar öllu er á botninn hvolft er þetta miðstöð þar sem 21 fjölskylda flúði frá Úkraínu kom daginn áður og glímdi ekki aðeins við stríðsáföll, heldur einnig við alvarlega sjúkdóma barna sinna. Á staðnum kemur í ljós að þetta er alveg hið gagnstæða. Endurnýjuð herbergin og gangarnir í fyrrum „Wierna“ orlofsmiðstöðinni í Bocheniec eru fullir af gleði, hlaupandi börnum og andlitum sem eru stöðugt brosandi. Læknar, sjálfboðaliðar frá Herosi Foundation, en einnig ungir sjúklingar og fjölskyldur þeirra. Og þetta er ekki bara framkoma fyrir aðgerðina: „blaðamaður kemur“.

– Þetta er níunda bílalest sem við höfum fengið – útskýrir Julia Kozak, talskona St. Jude. - Hver tími gengur betur og betur. Við lærum reglulega hvernig á að skipuleggja það þannig að það sé skilvirkt og streitulaust. Sjúklingar fara í „skoðun“ við innganginn. Þau eru skoðuð af læknum og hjúkrunarfræðingum í fylgd túlks. Innan klukkutíma eru þau þegar komin í herbergin sín, skömmu síðar geta þau farið saman niður að borða (eða fengið sér máltíð í herberginu sínu, ef ástand barnsins leyfir ekki frjálsa hreyfingu). Við þurftum öll að læra kraft brossins hér. Þeir hafa sínar áhyggjur, það er erfitt fyrir þá. Við getum ekki bætt tilfinningum okkar við þær. Þess vegna er svo gaman hérna – allir, jafnvel læknar og hjúkrunarfræðingar, leika við börn og fífl. Markmiðið er að þau finni fyrir öryggi, ró og umhyggju – bætir hún við.

Tilvist Unicorn Clinic er einstök saga sem vert er að vita. Þetta byrjaði allt þegar einn af St. Jude Children's Research Hospital, lyf. Marta Salek, kom til Póllands frá Kanada til að kveðja deyjandi afa sinn. Þegar hún lenti í landinu okkar komst hún að innrás Landsins okkar í Úkraínu. Stuttu síðar fékk hún símtal frá yfirmanni sínum þar sem hún spurði hvort hún gæti samræmt aðgerðir til að hjálpa veikum börnum frá Úkraínu, því hún er eini starfsmaðurinn sem kann pólsku að minnsta kosti að einhverju leyti. Yfirmaður vissi ekki einu sinni að Marta væri þarna. Svo gerðist allt mjög fljótt. Læknirinn (sem er að sérhæfa sig í krabbameinslækningum barna) hafði samband við Małgorzata Dutkiewicz, forseta Heroes Foundation, sem var henni algjörlega undarleg.

– Og þegar ég heyrði að St. Jude þyrfti á mér að halda, stóð ég bókstaflega í athygli. Ég ber mikla virðingu fyrir þessum spítala. Í byggingunni er skilti sem segir að engu barni verði hafnað, óháð kynþætti eða aðbúnaði. Og það sem er að gerast núna í Bocheniec er besta, áþreifanlega sönnunin fyrir þessu. Heilsugæslustöðin var opnuð 4. mars. Þá þegar Marta, sem er mér eins og systir í dag og var þá algjörlega ókunnug, jarðaði afa sinn. Þess vegna ber það nafn Marian Wilemski - til að heiðra minningu hans. Og einhyrningurinn? Það er goðsagnakennd dýr sem er þekkt fyrir töfrandi lækningareiginleika sína. Við viljum hjálpa þessu töfraverki.

Heilsugæslustöðin í Bocheniec er ekki læknastöð. Það er ekki sjúkrahús þar sem meðferðarferli á sér stað.

– Við erum tríómiðstöð þar sem börn í stöðugu ástandi fara – útskýrir Marta Salek. – Þegar það kemur í ljós við landamærin að þeir þurfa tafarlausa sjúkrahúsvist fara þeir ekki til Bocheniec, heldur beint á eina af stöðvunum í Póllandi. Verkefni okkar er að taka inn börn, greina þau og beina þeim síðan á tiltekna aðstöðu. Nú eru þetta að miklu leyti miðstöðvar utan Póllands. Ekki vegna þess að möguleikarnir hér séu of litlir. Pólsk krabbameinslækning er á mjög háu stigi. En við skulum muna að pólska kerfið hefur þegar fengið ca. 200 litlir sjúklingar frá Úkraínu. Það vantar bara upp á staði – hann bætir við.

„Þessi börn eru viðkvæmustu sjúklingarnir. Við vitum ekki hvernig stríðið mun hafa áhrif á meðferð þeirra »

Marta Salek frá Kanada er ekki eini erlendi sérfræðingurinn sem sér um börn í Bocheniec. Alex Müller, krabbameinslæknir barna frá Þýskalandi, er einnig í hópnum.

– Ég komst að því að við þurftum hjálp og ég var kominn til Póllands innan þriggja daga – segir hann. – Við eigum börn með hvítblæði, ýmis konar krabbamein og blóðsjúkdóma. Það er ekki það að við tökum aðeins inn sjúklinga með sérstaka sjúkdóma. Við gerum heldur ekki greinarmun á því hvort um nýgreind krabbamein sé að ræða eða hvort um sé að ræða framhald á þegar innleiddri meðferð.

Börn fara til Bocheniec frá sjúkrahúsi í Lviv en þau koma frá mismunandi svæðum í Úkraínu. Miðstöðin í Lviv er eins konar bækistöð fyrir fjölskyldur sem hafa heyrt um heilsugæslustöðina. Og þessar fréttir berast frá munni til munns sem góðar fréttir.

- Læknar í Lviv gera ótrúlegt starf við að halda áfram meðferð við þessar erfiðu aðstæður. Ekkert virkar í Úkraínu eins og áður, en þökk sé þeim er samfellu meðferðar í raun viðhaldið. Það sem meira er, þeir undirbúa sjúklinga fyrir brottför til Póllands með því að þýða sjúkdómakortin sín. Þar af leiðandi þurfum við ekki að hafa áhyggjur af því að þýða úr úkraínsku. Við fáum allar mikilvægar upplýsingar strax - hann útskýrir.

Sérfræðingur leggur einnig áherslu á að fyrir utan krabbameinsmeðferðina sjálfa þurfi börn og aðstandendur þeirra einnig sálfræðiaðstoð í tengslum við stríðsáfallið.

— Þessi börn eru viðkvæmustu sjúklingarnir. Þeir viðkvæmustu, sem krefjast þæginda meðan á meðferð stendur. Auðvitað er streita álag á líkamann. Við vitum ekki hvernig stríðið mun hafa áhrif á meðferð þeirra. Ekkert okkar getur skilið hvað þessum börnum og fjölskyldum þeirra líður. Ég held að við getum ekki einu sinni ímyndað okkur það. Við erum að gera okkar besta til að gera hlutina betri núna. En vissulega, fyrir utan stranga læknishjálp, verður sálfræðileg stuðningur líka nauðsynlegur.

Rekstur heilsugæslustöðvarinnar er mögulegur þökk sé framlögum alls staðar að úr heiminum. Allir geta lagt sitt af mörkum með því að leggja framlag á reikning Herosi Foundation:

1. PKO BP SA: 04 1020 1068 0000 1302 0171 1613 Fundacja Herosi, 00-382 Varsjá, Solec 81 B, lok. A-51

Lestu einnig:

1. Ókeypis læknisaðstoð fyrir fólk frá Úkraínu. Hvar getur þú fundið hjálp?
2. Hún truflaði meðferð sína til að flýja frá Úkraínu. Pólskir læknar græddu í þrívíddargervi
3. Lyfjafræðingur frá Kharkiv lifði sprengjutilræðið af. Virkar þrátt fyrir alvarlega andlitsáverka