Efnisyfirlit
Foreldrar sérbarna þurfa ekki aðeins stuðning og skilning annarra heldur einnig tækifæri til að finna eigin tilgang með lífinu. Við getum ekki séð um aðra ef við sjáum ekki um okkur sjálf. Maria Dubova, móðir sonar með einhverfurófsröskun, talar um óvænta uppsprettu úrræða.
Þegar hann var eins og sjö mánaða gamall byrjaði sonur minn Yakov að hrista höfuðið og hylja eyrun með höndum sínum, eins og þau væru að springa af sársauka. Hann byrjaði að hlaupa í hringi og gera ósjálfráðar hreyfingar með höndunum, ganga á tánum, rekast á veggi.
Hann missti næstum meðvitund málsins. Hann muldraði stöðugt eitthvað, hætti að benda á hluti. Og hann fór að bíta mikið. Á sama tíma beit hann ekki bara þá sem voru í kringum hann heldur líka sjálfan sig.
Ekki það að áður hafi sonur minn verið rólegasta barn í heimi. Nei. Hann var alltaf mjög virkur, en það voru engin svo augljós merki um að eitthvað væri að honum fyrr en í eitt og hálft ár. Ár og átta, eftir læknisskoðun, sat hann ekki kyrr í eina sekúndu, gat ekki sett saman einhvers konar teningaturn sem barn á hans aldri ætti að byggja og beit hjúkrunarkonuna illa.
Ég hélt að þetta væri allt einhver mistök. Jæja, stundum er greiningin röng.
Við fengum tilvísun á barnaþroskamiðstöð. Ég stóð á móti í langan tíma. Þangað til barnataugalæknirinn talaði upphátt við lokagreininguna. Barnið mitt er með einhverfu. Og þetta er sjálfgefið.
Hefur eitthvað breyst í heiminum síðan þá? Nei. Fólk hélt áfram að lifa sínu lífi, enginn veitti okkur athygli - hvorki tárvota andlitið mitt, ringlaða pabba minn, né son minn sem flýtti sér eitthvað, eins og venjulega. Veggirnir hrundu ekki, húsin stóðu kyrr.
Ég hélt að þetta væri allt einhver mistök. Jæja, stundum er greiningin röng. Hvað er rangt. „Þau munu samt skammast sín fyrir að hafa greint barnið mitt með einhverfu,“ hugsaði ég. Frá þeirri stundu hófst mín langa viðurkenning.
Er að leita að leið út
Eins og hvert annað foreldri sem hefur greint barn með einhverfu, fór ég í gegnum öll fimm stig samþykkis á hinu óumflýjanlega: afneitun, reiði, semja, þunglyndi og að lokum viðurkenning. En það var í þunglyndi sem ég festist lengi.
Á einhverjum tímapunkti hætti ég að reyna að endurmennta barnið, flýtti mér að heimilisföngum «ljósanna» og viðbótarbekkjum, hætti að búast við því af syni mínum sem hann gat ekki gefið … Og jafnvel eftir það komst ég ekki upp úr hyldýpinu .
Ég áttaði mig á því að barnið mitt yrði öðruvísi allt sitt líf, líklegast yrði það ekki sjálfstætt og myndi ekki geta lifað fullu lífi frá mínu sjónarhorni. Og þessar hugsanir gerðu bara illt verra. Yashka tók allan minn andlega og líkamlega styrk. Ég sá engan tilgang í því að lifa. Til hvers? Þú breytir engu hvort sem er.
Ég áttaði mig á því að ég var þunglyndur þegar ég lenti í því að gera leitarfyrirspurn: «nútíma sjálfsvígsaðferðir.» Ég var að spá í hvernig þeir gera upp við lífið á okkar tímum ...
Hefur eitthvað breyst á þessu sviði með þróun hátækni eða ekki? Kannski er til einhvers konar forrit fyrir símann sem velur bestu leiðina til að fremja sjálfsvíg eftir persónu, venjum, fjölskyldu? Áhugavert, ekki satt? Það var líka áhugavert fyrir mig. Og það er eins og þetta hafi ekki verið ég. Hún virtist ekki vera að spyrja um sjálfa sig. Ég var bara að lesa um sjálfsvíg.
Þegar ég sagði Ritu Gabay sálfræðingsvinkonu minni frá þessu spurði hún: „Jæja, hvað valdir þú, hvaða aðferð hentar þér? Og þessi orð færðu mig aftur til jarðar. Það kom í ljós að allt sem ég las tengdist mér á einn eða annan hátt. Og það er kominn tími til að biðja um hjálp.
Hann verður öðruvísi það sem eftir er ævinnar.
Kannski var fyrsta skrefið til að „vakna“ fyrir mig að viðurkenna að ég vil það. Ég man greinilega hugsunina mína: „Ég get þetta ekki lengur“. Mér líður illa í líkamanum, illa í lífi mínu, illa í fjölskyldunni. Ég áttaði mig á því að eitthvað þarf að breytast. En hvað?
Sá skilningur að það sem er að gerast hjá mér er kallað tilfinningaleg kulnun kom ekki strax. Ég held að ég hafi fyrst heyrt um þetta hugtak frá heimilislækninum mínum. Ég kom til hans fyrir nefdropa af skútabólgu og fór með þunglyndislyf. Læknirinn spurði bara hvernig ég hefði það. Og til að bregðast við brast ég í grát og í hálftíma í viðbót gat ég ekki róað mig, sagði honum hvernig þau væru …
Nauðsynlegt var að finna varanlega auðlind, sem stöðugt er hægt að fæða áhrifin af. Ég fann slíkt úrræði í sköpunargáfu
Hjálp kom úr tveimur áttum í einu. Í fyrsta lagi byrjaði ég að taka þunglyndislyf eins og læknirinn hafði mælt fyrir um og í öðru lagi skráði ég mig hjá sálfræðingi. Að lokum virkaði bæði fyrir mig. En ekki í einu. Tíminn hlýtur að hafa liðið. Það læknar. Það er fábrotið, en satt.
Því lengri tími sem líður, því auðveldara er að skilja greininguna. Þú hættir að vera hræddur við orðið «einhverfa», þú hættir að gráta í hvert skipti sem þú segir einhverjum að barnið þitt sé með þessa greiningu. Bara af því, jæja, hversu mikið þú getur grátið af sömu ástæðu! Líkaminn hefur tilhneigingu til að lækna sjálfan sig.
Mömmur heyra þetta með eða án ástæðu: "Þú verður örugglega að finna tíma fyrir sjálfan þig." Eða jafnvel betra: «Börn þurfa hamingjusama móður.» Ég hata það þegar þeir segja það. Vegna þess að þetta eru algeng orð. Og einfaldasti „tíminn fyrir sjálfan þig“ hjálpar í mjög stuttan tíma ef einstaklingur er þunglyndur. Allavega var það þannig hjá mér.
Sjónvarpsþættir eða kvikmyndir eru góðar truflanir, en þær koma þér ekki út úr þunglyndi. Að fara í hárgreiðslu er frábær upplifun. Svo birtast kraftarnir í nokkra klukkutíma. En hvað er næst? Aftur í hárgreiðsluna?
Ég áttaði mig á því að ég þarf að finna varanlega auðlind, sem stöðugt er hægt að fæða áhrifin af. Ég fann slíkt úrræði í sköpunargáfu. Í fyrstu teiknaði ég og smíðaði handverk, ekki enn búinn að átta mig á því að þetta var auðlindin mín. Svo fór hún að skrifa.
Fyrir mér er engin betri meðferð en að skrifa sögu eða setja upp á blað alla atburði dagsins, eða jafnvel birta færslu á Facebook (öfgasamtök sem eru bönnuð í Rússlandi) um það sem veldur mér áhyggjum eða bara suma önnur einkenni Yashkina. Í orðum set ég ótta minn, efasemdir, óöryggi, sem og ást og traust.
Sköpun er það sem fyllir tómið innra með sér, sem stafar af óuppfylltum draumum og væntingum. Bókin "Mamma, AU. Hvernig barn með einhverfu kenndi okkur að vera hamingjusöm“ varð besta meðferðin fyrir mig, meðferð með sköpunargáfu.
"Finndu þínar eigin leiðir til að vera hamingjusamur"
Rita Gabay, klínískur sálfræðingur
Þegar barn með einhverfu fæðist í fjölskyldu, átta foreldrar sig ekki á því í fyrstu að það er sérstakt. Mamma spyr á spjallborðunum: "Sefur barnið þitt líka illa á nóttunni?" Og hann fær svarið: "Já, þetta er eðlilegt, börn eru oft vakandi á nóttunni." "Er barnið þitt líka vandlátt í mat?" „Já, börnin mín eru líka vandlát. „Næðir þinn líka ekki augnsamband og spennist upp þegar þú tekur það í fangið? „Úbbs, nei, það ert bara þú og þetta er slæmt merki, farðu strax í skoðun.
Viðvörunarbjöllur verða að skilrúmi, þar fyrir utan byrjar einmanaleiki foreldra sérbarna. Vegna þess að þeir geta ekki bara runnið inn í almennt flæði annarra foreldra og gert eins og allir aðrir. Foreldrar sérbarna þurfa stöðugt að taka ákvarðanir — hvaða leiðréttingaraðferðir eigi að beita, hverjum eigi að treysta og hverju eigi að neita. Fjöldi upplýsinga á netinu hjálpar oft ekki, heldur ruglar aðeins.
Hæfni til að hugsa sjálfstætt og hugsa gagnrýnið er ekki alltaf í boði fyrir kvíðafullar og svekktar mömmur og pabba barna með þroskaerfiðleika. Jæja, hvernig geturðu verið gagnrýninn á freistandi fyrirheit um lækningu við einhverfu þegar þú biður á hverjum degi og hverri klukkustund að greiningin reynist vera mistök?
Því miður hafa foreldrar sérbarna oft engan til að ráðfæra sig við. Umræðuefnið er þröngt, það eru fáir sérfræðingar, það eru margir charlatanar og ráð venjulegra foreldra reynast alls ekki eiga við börn með einhverfu og eykur aðeins á einmanaleika og misskilning. Að vera áfram í þessu er óþolandi fyrir alla og þú þarft að leita að stuðningi.
Fyrir utan einmanaleikann sem sérstakir foreldrar upplifa finna þeir einnig fyrir mikilli ábyrgð og ótta.
Á Facebook (öfgasamtök bönnuð í Rússlandi) eru sérstakir hópar foreldra barna með einhverfu og einnig er hægt að lesa bækur skrifaðar af foreldrum sem hafa skilið reynslu þeirra, einstaka og alhliða í senn. Alhliða - vegna þess að öll börn með einhverfu leiða foreldra sína í gegnum helvíti, einstakt - vegna þess að engin tvö börn hafa sömu einkenni, þrátt fyrir sömu greiningu.
Fyrir utan einmanaleikann sem sérstakir foreldrar upplifa finna þeir einnig fyrir mikilli ábyrgð og ótta. Þegar þú elur upp taugadæmið barn gefur það þér endurgjöf og þú skilur hvað virkar og hvað ekki.
Svefnlausar nætur foreldra venjulegra barna eru borgaðar með brosi og faðmlögum barna, eitt „mamma, ég elska þig“ er nóg til að láta móður líða eins og hamingjusamustu manneskju í heimi, jafnvel þótt sekúndu áður hafi hún verið á á mörkum örvæntingar vegna of mikils vinnuálags og þreytu.
Barn með einhverfu krefst sérstaklega meðvitaðs uppeldis frá feðrum og mæðrum. Margir þessara foreldra munu aldrei heyra „mamma, ég elska þig“ eða fá koss frá barninu sínu og þeir verða að finna önnur akkeri og vonarmerki, önnur merki um framfarir og mjög mismunandi mælikvarða á árangur. Þeir munu finna sínar eigin leiðir til að lifa af, jafna sig og vera ánægð með sérstöku börnin sín.