Efnisyfirlit
„Það erfiðasta eru augu annarra“.
Hélène og Fernando, foreldrar Lisu, 18 mánaða.
„Í tíu ára sambandi erum við blind, dóttir okkar er sjón. Við erum eins og allir foreldrar, við höfum aðlagað lífsstíl okkar að komu barnsins okkar. Að fara yfir götuna á álagstímum með unga stúlku sem er að springa úr orku, versla í troðfullri matvörubúð, elda, baða sig, stjórna kreppum... Við höfum frábærlega eignast þessa lífsbreytingu, saman, í svörtu.
Að lifa með skilningarvitunum þínum fjórum
Meðfæddur sjúkdómur varð til þess að við misstum sjónina um 10 ára aldurinn. Kostur. Vegna þess að hafa séð þegar táknar mikið. Þú munt aldrei geta ímyndað þér hest, eða fundið orð til að lýsa litum til dæmis, fyrir einhvern sem hefur aldrei séð einn á ævinni, útskýrir Fernando, á fimmtugsaldri. Labradorinn okkar skiptist á að fylgja okkur í vinnuna. Ég, ég er í forsvari fyrir stafrænu stefnumótun hjá Samtökum blindra og amblyópa í Frakklandi, Hélène er bókasafnsfræðingur. Ef að setja dóttur mína í kerru gæti létta á bakinu, segir Hélène, þá er það ekki valkostur: að halda á kerrunni með annarri hendi og sjónaukastyrnum mínum með hinni væri mjög hættulegt.
Ef við hefðum séð okkur hefðum við fengið Lisu miklu fyrr. Þegar við urðum foreldrar undirbjuggum við okkur af visku og heimspeki. Ólíkt pörum sem geta meira og minna ákveðið að eignast barn á geðþótta, þá höfðum við ekki efni á því, viðurkennir Hélène. Við vorum líka heppin að fá gæðastuðning á meðgöngunni minni. Fæðingarstarfsfólkið hugsaði virkilega með okkur. “ „Síðan komumst við af með þessa litlu veru í fanginu … eins og allir aðrir! Fernando heldur áfram.
Eins konar félagslegur þrýstingur
„Við höfðum ekki búist við nýju horfunum á okkur. Eins konar félagslegur þrýstingur, í ætt við ungbarnavæðingu, hefur komið yfir okkur,“ sagði Fernando. Það erfiðasta er augnaráð annarra. Á meðan Lisa var aðeins nokkurra vikna gömul höfðu ókunnugir aðilar þegar gefið okkur mörg ráð: „Gættu þín á hausnum á barninu, þú ættir að halda því svona...“ heyrðum við á gönguferðum okkar. Það er mjög undarleg tilfinning að heyra ókunnuga efast blygðunarlaust um hlutverk þitt sem foreldri. Sú staðreynd að sjá ekki er ekki samheiti við að vita ekki, leggur Fernando áherslu á! Og fyrir mér er engin spurning um að vera ófrægur, sérstaklega eftir 40 ár! Ég man einu sinni, í neðanjarðarlestinni, það var heitt, það var álagstími, Lísa var að gráta, þegar ég heyrði konu tala um mig: „En komdu, hann ætlar að kæfa barnið. , eitthvað verður að gera! “ grét hún. Ég sagði honum að ummæli hans væru engum áhugaverð og ég vissi hvað ég væri að gera. Sársaukafullar aðstæður sem virðast þó dofna með tímanum þar sem Lisa gengur.
Við treystum á sjálfvirkni heima
Alexa eða Siri gera líf okkar auðveldara, það er á hreinu. En hvað með aðgengi fyrir blinda: í Frakklandi eru aðeins 10% vefsíðna aðgengilegar okkur, 7% bóka eru aðlagaðar að okkur og af 500 kvikmyndum sem koma út í kvikmyndahúsum á hverju ári eru aðeins 100 hljóðlýstar *... Ég veit ekki hvort Lisa veit að foreldrar hennar eru blindir? spyr Fernando. En hún skildi að til að „sýna“ foreldrum sínum eitthvað verður hún að leggja það í hendur þeirra!
* Að sögn Samtaka blindra og amblyópa í Frakklandi
Ég er orðin fjórfætt. En fyrir Lunu er ég pabbi eins og allir aðrir!
Romain, faðir Lunu, 7 ára
Ég lenti í skíðaslysi í janúar 2012. Félagi minn var ólétt í tvo mánuði. Við bjuggum í Haute Savoie. Ég var atvinnuslökkviliðsmaður og mjög íþróttamaður. Ég æfði íshokkí, hlaupaleiðir, auk líkamsbyggingar sem allir slökkviliðsmenn verða að undirgangast. Þegar slysið varð var ég með svarthol. Í fyrstu voru læknarnir sniðugir um ástand mitt. Það var ekki fyrr en við segulómun sem ég áttaði mig á því að mænan var virkilega skemmd. Í losti brotnaði hálsinn á mér og ég varð fjórfættur. Fyrir félaga minn var það ekki auðvelt: hún þurfti að fara eftir vinnu sína á sjúkrahúsið í meira en tveggja tíma fjarlægð eða á endurhæfingarstöðina. Sem betur fer hjálpuðu fjölskylda okkar og vinir okkur mikið, þar á meðal í ferðunum. Ég gat farið í fyrstu ómskoðunina. Það var í fyrsta skipti sem ég gat setið hálf sitjandi án þess að detta út í myrkrið. Ég grét tilfinningalega í gegnum prófið. Fyrir endurhæfingu setti ég mér það markmið að koma aftur tímanlega til að sjá um dóttur mína eftir fæðingu. Mér tókst það… innan þriggja vikna!
„Ég lít á hlutina á björtu hliðunum“
Ég gat verið viðstaddur afhendinguna. Liðið lét okkur taka langa húð-í-húð teygju í hálfliggjandi stöðu með því að styðja Lunu uppi með kodda. Það er ein af mínum bestu minningum! Heima var þetta svolítið erfitt: ég gat hvorki skipt um hana né baðað hana ... En ég fór með heimilishjálp til barnfóstrunnar þar sem ég sat í sófanum í góðan tíma með dóttur minni þar til mamma kemur aftur um kvöldið . Smám saman öðlaðist ég sjálfræði: Dóttir mín var meðvituð um eitthvað, því hún hreyfði sig ekkert þegar ég skipti um hana, jafnvel þótt það gæti varað í 15 mínútur! Þá fékk ég hentugt farartæki. Ég hóf störf á ný í kastalanum tveimur árum eftir slysið, bak við skrifborð. Þegar dóttir okkar var 3 ára hættum við með mömmu hennar en héldum mjög góðu sambandi. Hún sneri aftur til Touraine þaðan sem við erum, ég flutti líka til að halda áfram að ala Lunu áfram og við völdum sameiginlegt forræði. Luna þekkti mig aðeins með fötlun. Fyrir hana er ég pabbi eins og hver önnur! Ég held áfram íþróttaáskorunum, eins og sést á IG * reikningnum mínum. Hún er stundum hissa á útliti fólks á götunni, jafnvel þótt það sé alltaf velviljað! Meðvirkni okkar er mjög mikilvæg. Daglega kýs ég að líta á hlutina á björtu hliðarnar: það er fullt af athöfnum sem ég get aðlagað til að gera þær með henni. Uppáhalds augnablikið hennar? Um helgar hefur hún rétt á að horfa á langa teiknimynd: við sitjum báðar í sófanum til að horfa á hana! ”
* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
„Við þurftum að aðlaga allan barnapössun. “
Olivia, 30 ára, tvö börn, Édouard, 2 ára, og Louise, 3 mánaða.
Þegar ég var 18 ára, að kvöldi 31. desember, varð ég fyrir slysi: Ég valt af svölunum á fyrstu hæð gistiheimilisins í Haute-Savoie. Fallið brotnaði hrygginn á mér. Nokkrum dögum eftir meðferð mína á sjúkrahúsi í Genf komst ég að því að ég væri lamaður og að ég myndi aldrei ganga aftur. Heimur minn hrundi hins vegar ekki, því ég varpaði mér strax inn í framtíðina: hvernig ætlaði ég að mæta þeim áskorunum sem biðu mín? Það ár fór ég, auk endurhæfingar, á lokaársnámskeiðum og fékk ökuréttindi á aðlöguðum bíl. Í júní tók ég stúdentspróf og ákvað að halda áfram námi í Ile-de-France, þar sem systir mín, þrettán árum eldri, hafði sest að. Það var í lagaskólanum sem ég hitti félaga minn sem ég hef verið með í tólf ár.
Mjög snemma gat elsti minn staðið upp
Við ákváðum að eignast fyrsta barn þegar starfsferill okkar tveggja var nokkurn veginn stöðugur. Heppni mín er sú að hafa verið fylgt eftir frá upphafi af Montsouris stofnuninni, sem sérhæfir sig í stuðningi við fatlað fólk. Fyrir aðrar konur er þetta ekki svo einfalt! Sumar mæður hafa samband við mig á blogginu mínu til að segja mér að þær geti ekki notið góðs af kvensjúkdómaeftirliti eða farið í ómskoðun vegna þess að kvensjúkdómalæknirinn þeirra er ekki með lækkunartöflu! Árið 2020 hljómar það geggjað! Við þurftum að finna viðeigandi barnapössun: fyrir rúmið gerðum við sérsmíðuð upphækkuð módel með rennihurð! Í restina tókst okkur að finna skiptiborð og frístandandi baðkar þar sem ég get farið með hægindastólinn að baða mig ein. Mjög snemma gat elsta barnið mitt staðið upp þannig að ég gæti gripið það auðveldara eða setið einn í bílstólnum hans. En þar sem hann var stóri bróðir og gekk inn í „hræðilegu tvö“, hagar hann sér eins og öll börn. Hann er mjög góður í moppunni þegar ég er ein með honum og litlu systur hans þannig að ég nái honum ekki. Útlitið á götunni er fremur góðlátlegt. Ég man ekki eftir óþægilegum athugasemdum, jafnvel þegar ég flyt með „stóra“ og smáa í burðarstól.
Það erfiðasta að lifa með: ómennska!
Aftur á móti er ósiðsemi sumra frekar erfitt að búa við daglega. Á hverjum morgni þarf ég að fara 25 mínútur snemma til að fara í leikskólann sem er í aðeins 6 mínútna akstursfjarlægð. Vegna þess að foreldrar sem skila barni sínu fara í fatlaða sætið „bara í tvær mínútur“. Hins vegar er þessi staður ekki aðeins nær, hann er líka breiðari. Ef hún er upptekin, þá get ég ekki farið annað, því ég myndi ekki hafa pláss til að komast út, hvorki hjólastóllinn minn né börnin mín. Hún er mér lífsnauðsynleg og ég þarf líka að flýta mér til að komast í vinnuna eins og þau! Þrátt fyrir fötlun mína banna ég mér ekkert. Á föstudögum er ég ein með þeim tveimur og fer með þá á fjölmiðlasafnið. Um helgar förum við að hjóla með fjölskyldunni. Ég á sérsniðið hjól og það stóra er á jafnvægishjólinu sínu. Það er frábært ! “