Þekkir þú ást? Þekkir þú frelsi? Þráir þú eitt, að öðru, með því að hafa nákvæma skilgreiningu á hverju? Ég hélt að ég vissi allt um allt. Ég vissi ekki neitt. Hvorki áhætta, né skriðþunga, né raunverulegt frelsi. Það var líf móður minnar sem kenndi mér það.
Ég var gift Nicolas, við áttum sex yndisleg börn. Og svo einn daginn misstum við af einhverju. Við spurðum okkur spurningarinnar um næsta barn, það sjöunda: og hvers vegna ekki? Nokkuð fljótt kom hugmyndin að ættleiða. Svona árið 2013 tókum við á móti Marie. Marie er barn með Downs-heilkenni sem við höfum valið að taka vel á móti þrátt fyrir viðvaranirnar, hliðaraukin... Já, við erum frjó, svo hvað er tilgangurinn með að ættleiða? Það var litið á okkur eins og brjálæðingar. Barn með fötlun líka! Við börðumst harkalega fyrir því að fá einhvern daginn réttinn til að taka á móti litlu Marie okkar. Ekki endilega velja vellíðan svo allt haldi áfram að keyra eins og venjulega, og gríðarleg þægindi hversdagslífsins án þess að koma á óvart. Ég uppgötvaði að það er ekki alltaf löngunin sem ætti að ráða lífi okkar og að valið er nauðsynlegt. Væri ekki svolítið auðvelt að vera bara á réttri leið? Stundum er það besta leiðin til að fara beint af sporinu.
Allir voru sammála og oft var okkur lofað að missa jafnvægið í fallegu fjölskyldunni okkar vegna nærveru annars barns. En öðruvísi en hver? Nóg að ? Marie er með sömu heilagreiningu, hvort sem hún er sofandi eða vakandi: læknakristalkúlan spáði henni líka litlar framfarir, ef einhverjar... Í dag er Marie 4 ára. Hún kann að „roronette“, orð sem hún notar af ánægju til að vísa til vespu sinnar. Hún rennur, hún færist áfram. Hún hefur gert okkur kleift að halda áfram svo mikið líka... smakka hverja nýjung þúsund sinnum kröftugri en við. Það var yfirþyrmandi að sjá hann smakka fyrsta gosglasið sitt. Ánægjan tekur þvílíka stærðargráðu með henni! Hún kunni að skapa tengsl við hvern meðlim fjölskyldunnar. Og sýndu okkur öllum að munurinn er ekki það sem við ímyndum okkur. Munurinn á henni og okkur er einfaldlega sá að Marie hefur eitthvað meira. Að lifa er ekki að vera á afrekum sínum og á vissu sinni. Sönn ást er sá sem sér sannleikann um hina og þetta er það sem gerðist hjá okkur með henni og allt fólkið með meiri eða minni fötlun sem við uppgötvuðum eftir á. Einn daginn var Marie reið og ég sá heimilisfangið hennar eitthvað ósýnilegt. Ég labbaði til og skildi að hún var að skamma flugu sem hafði lent á matnum hennar. Hún sagði allt sem hún bar á hjarta við þessa flugu sem var að gogga í diskinn hennar. Ferskt augnaráð hans, svo nýtt og sanngjarnt á hlutina, svo satt líka, opnaði hugsanir mínar, tilfinningar mínar, út í hið óendanlega. Einfaldlega! Við erum svona, við verðum að gera þetta svona... Jæja nei. Aðrir gera annað og normið er hvergi. Lífið er ekki galdur, það kennir. Já, við getum alveg talað við flugu!
Út frá þessari frábæru reynslu ákváðum við Nico að ættleiða annað barn og þannig kom Marie-Garance. Sama sagan. Okkur hefði líka verið neitað um það. Enn eitt fatlað barn! Eftir tvö ár náðum við loksins samningum og börnin okkar hoppuðu af gleði. Við útskýrðum fyrir þeim að Marie-Garance borðar ekki eins og við, heldur með magaskurði: hún er með loku í kviðnum, sem lítið rör er stungið í við máltíðir. Heilsa hennar er mjög viðkvæm, við vitum það, en þegar við hittum hana í fyrsta skipti, brá okkur fegurð hennar. Engin sjúkraskrá hafði sagt okkur það fram að því, svipur hans, fallega andlitið.
Fyrsta skemmtiferð hennar, ég gerði það augliti til auglitis við hana, og þegar ég fann sjálfan mig að ýta kerrunni hennar á malarvegi, sem var samstundis læst af of þungu beisli, fann ég að hræðslan tók um mig og langan til að gefa allt upp. Mun ég vita hvernig á að stjórna þessari miklu fötlun daglega? Ég var örvæntingarfull og horfði á kýrnar beit á nærliggjandi túni. Og allt í einu leit ég á dóttur mína. Ég vonaðist til að finna í augnaráði hans styrk til að halda áfram, en augnaráð hans var svo lokað að ég áttaði mig á því að ég var ekki á endanum á vandræðum mínum. Ég fór aftur út á veginn, veginn sem var svo holóttur að kerran skrölti, og loksins sprakk Marie-Garance úr hlátri! Og ég grét! Já, það er ekki sanngjarnt að leggja af stað í slíkt ævintýri, en skynsamleg ást þýðir ekkert. Og ég samþykkti að láta Marie-Garance leiðbeina mér. Allt í lagi, það er erfitt að sjá um annað barn sem þarf á mjög sérstakri læknishjálp að halda, en frá þeim degi fyllti efinn mig aldrei aftur.
Síðustu tvær dætur okkar eru ekki ólíkar okkar tvær, heldur þær sem hafa raunverulega breytt lífi okkar. Nákvæmlega, Marie leyfði okkur að skilja að hver vera er öðruvísi og hefur sína sérkenni. Marie-Garance er mjög viðkvæm líkamlega og hefur lítið sjálfræði. Við vitum líka að tími hennar er að renna út, svo hún fékk okkur til að skilja endanleika lífsins. Þökk sé henni lærum við að njóta hversdagsleikans. Við erum ekki hrædd við endalokin, heldur í byggingu nútímans: það er kominn tími til að elska, strax.
Erfiðleikar eru líka leið til að upplifa ást. Þessi reynsla er líf okkar og við verðum að sætta okkur við að lifa sterkari. Þar að auki, bráðum munum við Nicolas bjóða nýtt barn velkomið til að töfra okkur.