Dætur Distilbène
Agnes
„Ég er DES stelpa, systir mín líka. Ég var með húðkrabbamein þegar ég var 25 ára, en tengslin við DES eru ekki augljós. Ég fékk fimm snemma fósturlát áður en ég fór í ættleiðingu. Við fórum ekki í lok ferlisins (15 dagar frá verðlaununum) vegna þess að ég var ólétt aftur og gat ekki tekið áhættuna á að fara til Kína í mínu ríki. Allar varúðarráðstafanir hafa verið gerðar: hvíld frá upphafi meðgöngu, sem gefur til kynna veikindaleyfi. Ég hótaði ótímabæra fæðingu í kringum 18 vikna tíðateppu og ég var á sjúkrahúsi í 4 og hálfan mánuð (þar af 2 mánuðir 200 km að heiman og einn mánuður 100 km).
Benoît fæddist næstum 37 vikur þegar ég byrjaði að labba og klifra upp stigann aftur. Hann var 45 cm og 2,5 kg (það gat ekki lengur vaxið í mettuðu legi mínu). Benoît er við góða heilsu en þarf að fylgjast með vinstra nýra, hann fer væntanlega í aðgerð 2 ára. Afbrigðið í nýra hennar gæti tengst meðferðinni sem fór í gegnum fyrirburafæðinguna sem var í hættu þar sem ég fór í legvatn til að slaka á leginu. Eða kannski afleiðing af DES á þriðju kynslóðinni, við vitum ekki ...
Eftir sjötta fósturlátið er ég núna komin 13 vikur á leið. Ég er aftur handtekinn og rúmfastur. Ég vil forðast spítalann til að sjá um að lágmarki Benoît sem er 19 mánaða. Við erum nýflutt í nýtt svæði eftir atvinnuflutning. Spítalinn á 3. stigi er í aðeins 70 km fjarlægð en á hinn bóginn höfum við ekki lengur fjölskyldu eða vini til að hjálpa mér á meðan ég er í rúminu. Meðgangan lofar að verða erfiðari skipulagslega...“
Laure
„Ég er distilbene stelpa, sem fyrir mig þýðir vansköpun, utanlegsþungun, ýmsar og fjölbreyttar meðferðir, sæðingar, glasafrjóvgun... Ég á 8 og hálfs árs gamla dóttur sem ég átti eftir helvítis átök. Ég ákvað líka að hefja þennan bardaga aftur fyrir tveimur árum í von um að endurtaka kraftaverkið. “
Virginia
„Ég er dóttir distilbene, fædd árið 1975, svo við lok lyfseðils míns þar sem þetta lyf var bannað árið 1977. Ég fékk fósturlát og þrjár utanlegsþunganir. Eftir stuttan feril í aðstoð við æxlun er ég núna, með eiginmanni mínum, í ættleiðingarferli.
Ég er meðlimur í félaginu „Les filles DES“ og það er rétt að mörgum konum sem málið varðar er illa fylgt eftir á ferli sínum, eru enn ómeðvituð hver um aðra eða þurfa að horfast í augu við afneitun frá læknaheiminum. “
Valérie
„Ég er 42 ára og móðir mín tók distilbene alla meðgönguna. Þegar ég var 28 ára, á fyrstu meðgöngu minni, uppgötvaði ég að ég væri með leghálskrabbamein. Ég þurfti þá að gangast undir legnám...“
Anne:
„Frá ungum aldri veit ég að ég er DES stelpa vegna þess að móðir mín sagði mér það og lét sjá kvensjúkdómalækni í Toulouse um mig. 16 ára sýndi fyrsta ómskoðun T-laga leg og örfjölblöðrueggjastokka. Í framhaldi af því verður mér líka sagt frá kirtilbólgu og í mörg ár hef ég meira og minna reglulegan hring og oft mjög sársaukafulla blæðinga. “
Martine
„Ég er distilbene stelpa og ég gat eignast tvö börn. Ég lagðist niður frá þriðja mánuði meðgöngu og fæddi 7 mánaða. En í dag á ég tvær dætur 2ja og 5 ára sem eru í frábæru formi. Svo það er hægt að eignast börn þrátt fyrir distilbene. “
Amélie
„Ég er 33 ára og, eins og margar aðrar DES stúlkur, er ég með afbrigðileika í kynfærum (T-laga legi, leghálsi í leghálsi, legslímuvilla, vanþroska og fjölblöðrueggjastokka, egglos, o.s.frv.). Í stuttu máli, þvílíkir erfiðleikar að eignast barn !!! Eftir nokkurra ára erfiðleika, frá aðgerðum til aðgerða, frá meðferð til meðferðar, tókst okkur að eignast kraftaverkabarn, þrátt fyrir rúmliggjandi meðgöngu, ofboðslega skelfilegt, ofboðslega stressandi þar sem hver dagur var talinn.
Sonur minn fæddist fyrir tímann á 35. viku meðgöngu, maginn á mér var í öllum tilvikum algjör blaðra tilbúin til að springa... Lífið með DES er alvöru kvikmynd með útúrsnúningum, hann lætur okkur aldrei í friði! “
Pascale
Ég er 36 ára og dóttir mín er að verða 13 ára. Ferðalagið mitt var hættulegt eins og margar distilbene stúlkur: tvö fósturlát, sú fyrsta þegar hún var 5 og hálfs mánaðar meðgöngu, lítil stúlka sem fæddist á lífi en lifði ekki af. Einu ári eftir annað fósturlát eftir 4 og hálfan mánuð af meðgöngu vildi kvensjúkdómalæknirinn vita hvaðan það gæti komið og eftir legslímumyndatöku, bláæðamyndatöku … var dómurinn kveðinn upp: distilbene!
Fyrir dóttur mína þurfti ég að fara í band sem var fjarlægð vegna of margra samdrætta og hún fæddist fimm vikum fyrir tímann. Meðgangan mín var mjög erfið: blæðingar, samdrættir, rúmliggjandi frá upphafi til enda, svo ekki sé minnst á endurtekna dvöl á heilsugæslustöðinni. Og þarna var ég nýbúin að komast að því að ég er með dysplasia í leghálsi og þarf að fara í aðgerð. Þeir sem bera ábyrgð verða að greiða fyrir tjónið sem þeir ollu fyrir 30 árum og fyrir það tjón sem þeir gera enn. “