Hann lá í öndunarvél í hálft ár og beið dauða síns. Það gerðist annars. Í dag hjálpar hún öðrum sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómi sem einkennist af marbletti. – Til að vekja athygli á vandamáli okkar, í tilefni af degi sjaldgæfra sjúkdóma á götum pólskra borga, munum við afhenda vegfarendum bláa varalaga sleikjóa – segir Piotr Manikowski, forseti pólska samtaka lungnasjúkra. Háþrýstingur og vinir þeirra.
Hversu langan tíma tók það lækna að greina ástand þitt?
— Það var fyrir 10 árum. Ég var 28 ára og ég gat ekki farið upp stigann upp á fyrstu hæð. Jafnvel það að klæða sig eða þvo gerði mikið átak fyrir mig. Ég var að kafna, ég var með mæði, ég fann sting í brjóstinu. Lækna grunaði blóðleysi, astma, lungnasegarek og taugaveiki. Ég tók meira að segja róandi lyf. Það hjálpaði auðvitað ekki, því greiningin var röng. Þegar ég kom til Varsjá eftir 6 mánuði til að sjá prof. Adam Torbicki með grun um lungnasegarek, hann greindi loksins sjálfvaktan lungnaháþrýsting.
Vissir þú hvað þessi greining þýðir?
— Ekki í upphafi. Ég hugsaði - ég skal taka háþrýstingstöflurnar og ég mun jafna mig. Það var aðeins á netinu sem ég las að þetta sé sjaldgæfur sjúkdómur, sem herjar aðeins á 400 manns í Póllandi, og að án meðferðar deyr helmingur þeirra innan tveggja ára frá greiningu. Ég starfaði sem upplýsingatæknifræðingur. Greiningin tengdist breytingum á örorkulífeyri. Konan mín var þá þriggja mánaða ólétt. Ég vissi að ástand mitt var byrði fyrir hana. Því miður leið mér verr og það kom í ljós að eina hjálpræðið fyrir mig var lungnaígræðsla. Heilbrigðisráðuneytið fjármagnaði þessa aðgerð fyrir mig í Vínarborg.
Hvernig hefur það breytt lífi þínu?
– Mér leið eins og hundi í taum. Ég gat gert allt sem var ómögulegt fyrir ígræðsluna, því átakið var ekki lengur erfitt fyrir mig. Því miður, eftir þrjú ár, kom vanlíðan aftur. Ígræðslunni var hafnað.
Ertu búinn að missa vonina?
- Að fullu. Ég var á spítalanum í öndunarvél í sex mánuði og beið dauða míns. Ég var meðvitundarlaus mest allan tímann, þó ég væri með leiftur af meðvitund. Ég man eftir morgunþvotti, máltíðum og lyfjum – slíkum hversdagslegum vélrænum athöfnum.
Hvers vegna misstir þú trúna á að hægt væri að sigrast á sjúkdómnum?
– Fyrir ígræðsluna var mér sagt að þetta væri síðasta úrræðið og að ef mér mistekst þá er ekkert plan „B“. Svo þegar sjúkraþjálfarar komu og reyndu að hreyfa líkama minn, af því að ég hafði legið þarna í nokkra mánuði, fannst mér það svo tilgangslaust, því ég beið ekki eftir neinu lengur. Þar að auki var mæðistilfinningin jafn alvarleg og ef þú þyrftir að setja plastpoka yfir höfuðið og herða hann um hálsinn. Ég vildi bara að þetta væri búið.
Og svo var nýtt tækifæri fyrir meðferð ...
– Ég var hæfur fyrir seinni ígræðsluna, sem fór einnig fram í Vínarborg. Eftir mánuð fór ég fullur af krafti aftur til Póllands.
Hvernig hefur þetta breytt þér?
– Fjögur ár eru liðin frá ígræðslunni. En maður veit samt aldrei hvað gerist. Þess vegna lifi ég til skamms tíma. Ég geri ekki fjarlægar áætlanir, ég elti ekki peninga, en ég nýt lífsins, hverja stund. Fjölskylda mín, eiginkona og synir eru mér mikil gleði. Ég tók þátt í starfsemi pólska samtaka fólks með lungnaháþrýsting og vina þeirra, sem ég er forseti.
Sjúklingar með lungnaháþrýsting þurfa stuðning – hvað?
– Þekking um þennan sjúkdóm í samfélaginu, eins og öðrum sjaldgæfum sjúkdómum, er engin. Heilbrigður maður getur ekki einu sinni ímyndað sér að ungt fólk sem nær ekki andanum hætti oft og þykist skrifa sms til að vekja ekki tilfinningu. Þeir sjúku sem nota hjólastóla þegar þeir fara á fætur til að setjast inn í bíl eða herbergi vekja líka tilfinningu, því þá kemur í ljós að þeir eru ekki lamaðir. Þess vegna stuðlar félagið alls staðar að upplýsingum um þennan sjúkdóm.
Þessa þekkingu er líka þörf fyrir lækna...
– Já, vegna þess að sjúkdómurinn greinist of seint. Og vegna þess að lyfin sem eru fáanleg í dag hamla framgangi sjúkdómsins er mikilvægt að hefja meðferð áður en háþrýstingur veldur skemmdum á líkamanum.
Hvaða vandamál glíma félagið við?
– Í Póllandi hafa sjúklingar aðgang að lyfjum við lungnaháþrýstingi samkvæmt meðferðaráætlunum, en þeir eru aðeins gjaldgengir fyrir þau þegar sjúkdómurinn nær verulegu framfarastigi. Læknar telja að meðferð eigi að hefjast eins fljótt og auðið er, því að hömlun á þróun sjúkdóms hefjist á fyrri stigum. Þannig að við erum að reyna að sannfæra heilbrigðisráðherra um að breyta hæfisskilyrðum fyrir áætlunina. Móttaka fíkniefna er líka vandamál. Áður gat sjúkrahúsið sent hana með hraðboði. Í dag þurfa sjúklingar að gera það í eigin persónu. Þetta er hræðilegt ferðalag fyrir þá sem eru í alvarlegu ástandi. Ég þekki veika konu sem ferðast frá Tri-City til Otwock.
Við viljum líka að það séu nokkrar miðstöðvar sem sérhæfðar eru í lungnaháþrýstingi í Póllandi, þar sem læknar, sem hafa samband við marga sjúklinga, gætu stundað rannsóknir og bætt meðferðaraðferðir. Þar sem sjúkdómurinn er sjaldgæfur er erfitt fyrir lækni að öðlast klíníska reynslu þegar hann sinnir aðeins einum eða fáum sjúklingum.
Hvað hefur þú undirbúið fyrir daginn sjaldgæfa sjúkdóma?
-28. febrúar á þessu ári í Varsjá og 29. febrúar á þessu ári. Í Krakow, Bydgoszcz og Tri-City mun sérstök „blá herdeild“ samtakanna okkar birtast á götum og í völdum verslunarmiðstöðvum, sem undir slagorðinu „Þegar þú ert andlaus …“ mun standa fyrir fræðsluherferð um lungnasjúkdóma. háþrýstingur. Aðgerðin verður vígð með gjörningi í Varsjá - 28. febrúar á þessu ári. 12-00 fyrir framan Metro Centrum. Allir sem áhuga hafa geta séð listræna sýn á baráttuna við sjúkdóminn sem leikarar frá Puszka leikhúsinu sýna. Á meðan á átakinu stendur verður dreift fræðslubæklingum og bláum varalaga sleikjó í öllum ofangreindum borgum – tákni átaksins, því munnur sjúklinga verður fjólublár.
Lungnaháþrýstingur er versnandi, banvænn sjúkdómur sem hefur áhrif á lungu og hjarta. Það einkennist af háum blóðþrýstingi í lungnaslagæðum. Dánartíðni í lungnaslagæðaháþrýstingi er stundum hærri en í sumum krabbameinum, þar á meðal brjóstakrabbameini og ristilkrabbameini. Fólk sem þjáist af þessum alvarlega sjúkdómi þarf stuðning þar sem hann hefur áhrif á marga þætti daglegs lífs, svo sem að ganga upp stiga, ganga og klæða sig. Algeng einkenni sjúkdómsins eru mæði, bláar varir og þreyta. Einkenni eru ósértæk, þannig að lungnaháþrýstingi er oft ruglað saman við astma eða aðra sjúkdóma og það tekur mánuði til ár að gera nákvæma greiningu. Í Póllandi eru 400 manns meðhöndlaðir við þessum sjúkdómi.
Viðmælandi: Halina Pilonis