Barnið er með fötlun

Draumur foreldra um hið fullkomna barn er stundum brostinn þegar þeir læra af fötlun sinni. En í dag er hins vegar ekkert óyfirstíganlegt. Og þá, fyrir framan ást barns, er allt mögulegt!

Að búa með öðru barni

Hver sem litla veran sem er nýfædd og hvaða fötlun sem hún kann að hafa, er það hjartað sem talar umfram allt. Vegna þess að þrátt fyrir alla erfiðleikana megum við ekki gleyma mikilvægu: fatlað barn þarf umfram allt, til að alast upp við bestu aðstæður, ást foreldra sinna.

Sjáanleg eða ekki við fæðingu, væg eða alvarleg, fötlun barns er sársaukafull áreynsla fyrir fjölskylduna og það á þeim mun betur við ef tilkynning um sjúkdóminn er skyndilega.

Fatlað barn, hræðileg óréttlætistilfinning

Í öllum tilvikum er Foreldrar eru þá yfirbugaðir af óréttlætistilfinningu og skilningsleysi. Þeir finna fyrir samviskubiti vegna fötlunar barnsins og eiga erfitt með að sætta sig við hana. Það er sjokkið. Sumir reyna að sigrast á sjúkdómnum með því að finna lausn til að sigrast á sársauka, aðrir fela hann í margar vikur eða... lengur.

Dr Catherine Weil-Olivier, yfirmaður almennrar barnalækningadeildar Louis Mourier sjúkrahússins (Colombes), ber vitni um erfiðleikar við að tilkynna fötlunina og sætta sig við hana eftir foreldra:

Móðir trúir okkur á eftirfarandi hátt:

Að brjótast í gegnum einangrun og sársauka er mögulegt þökk sé mörg félög sem veita foreldrum stuðning og berjast fyrir því að koma á framfæri og viðurkenna sig. Þökk sé þeim geta fjölskyldur sem lifa sama daglega lífi deilt kvíða sínum og hjálpað hver annarri. Ekki hika við að hafa samband við þá! Að vera í sambandi við aðrar fjölskyldur sem ganga í gegnum það sama gerir þér kleift að rjúfa þessa tilfinningu um að vera útilokaður, finna ekki lengur fyrir hjálparleysi, bera saman aðstæður þínar við stundum alvarlegri tilvik og setja hlutina í samhengi. Allavega að tala.

Dagleg fötlun barnsins

Daglegt líf breytist stundum í alvöru baráttu foreldra, sem enn eru of oft einangraðir.

Og samt eru til foreldrar sem eru alltaf með bros á vör þegar þeir keyra litla drenginn í skólann. Þetta á við um foreldra Arthurs, smá Downs-heilkennis. Móðir eins af litlu félaga sínum er hissa: 

Það er vegna þess að foreldrar Arthurs eru stoltir af því að geta farið með barnið sitt í skólann eins og hvert annað barn, og hafa sætt sig við fötlun litla barnsins síns.

Ástkona unga Arthurs í miðjunni útskýrir:

Þannig getur barnið þitt, rétt eins og hann, farið í skóla, ef fötlun hans leyfir það, og fylgt hefðbundinni skólagöngu með, ef nauðsyn krefur, fyrirkomulag í samkomulagi við starfsstöðina. Skólaganga getur líka verið að hluta. Þetta gildir fyrir lítinn einstakling með Downs-heilkenni, eins og við höfum séð, eða fyrir barn sem er með sjón- eða heyrnarskerðingu.

Fatlað barn: hvaða hlutverk bræður og systur?

Móðir Margot, Anne Weisse, talar um fallega litlu dóttur sína, sem fæddist með heilablæðingu og mun líklega ekki ganga án tækis:

Ef þetta dæmi er uppbyggilegt, það er ekki óalgengt að systkini verji fatlað barn sitt, eða jafnvel ofvernda það. Og hvað gæti verið eðlilegra? En farðu varlega, þetta þýðir ekki að litlu bræður eða stóru systur finnist vanrækt. Ef Pitchoun hefur tilhneigingu til að einoka athygli og tíma mömmu eða pabba, þá er það líka nauðsynlegt helga öðrum börnum fjölskyldunnar sérstakar stundir. Og það þýðir ekkert að fela sannleikann fyrir þeim. Það er líka æskilegt að þeir skilji aðstæður sem fyrst. Ein leið til að auðvelda þeim að sætta sig við fötlun litla bróður síns eða systur og skammast sín ekki fyrir það.

Styrktu þá líka með því að sýna þeim verndarhlutverkið sem þeir geta gegnt, en á þeirra stigi, auðvitað, svo að það sé ekki of þung byrði fyrir þá. Þetta er það sem Nadine Derudder gerði:„Við ákváðum, maðurinn minn og ég, að útskýra allt fyrir Axelle, stóru systur, því það var nauðsynlegt fyrir jafnvægi hennar. Hún er yndisleg lítil stelpa sem skilur allt og kennir mér oft! Hún dýrkar systur sína, hún leikur við hana, en virðist svekkt að sjá hana ekki ganga. Í augnablikinu gengur allt vel, þau eru samsek og hlæja saman. Munurinn er auðgandi, jafnvel þótt stundum sé mjög erfitt að viðurkenna hann. 

Fatlað barn: varðveita samheldni fjölskyldunnar

Dr Aimé Ravel, barnalæknir við Jérôme Lejeune Institute (París), krefst þess að nálgun verði samþykkt sem er samþykkt einróma: „Nálgunin er mismunandi eftir börnum vegna þess að allir þróast á mismunandi hátt, en allir eru sammála um eitt atriði: stuðningur fjölskyldunnar ætti að vera snemma, helst frá fæðingu. '

Seinna, þegar þau eldast, fötluð börn eru almennt meðvituð um muninn mjög snemma vegna þess að þeir bera sig náttúrulega saman við aðra. Börn með Downs-heilkenni geta til dæmis áttað sig á því frá tveggja ára aldri að þau geta ekki gert það sama og leikfélagar þeirra. Og margir þjást af því. En þetta er vissulega ekki ástæða til að skera barnið frá umheiminum, þvert á móti. Að hafa samband við önnur börn mun leyfa honum að finnast hann ekki útilokaður eða einangraður og skólinn, eins og við höfum séð, er mjög gagnlegur.

Prófessor Alain Verloes, erfðafræðingur við Robert Debré sjúkrahúsið (París), dregur þetta fullkomlega saman og varpar þessu barni inn í framtíðina: „Þrátt fyrir mismuninn og þjáningar þessa barns getur það líka verið hamingjusamt að finna ást foreldra sinna og átta sig á því síðar að hann á sinn stað í samfélaginu. Þú verður að hjálpa barninu þínu að samþykkja sjálft sig og finnast það samþykkt og elskað“.

Ekki biðja um of mikið af Baby

Í öllum tilvikum, það er ekki gott að vilja oförva Baby hvað sem það kostar eða spyrja hann um hluti sem hann getur ekki gert. ekki gleyma því hvert barn, jafnvel „venjulegt“, hefur sín takmörk.

Nadine útskýrir það betur en nokkur annar með því að tala um litlu Clöru sína, sem þjáist af heilalömun, en líf hennar einkenndist af sjúkraþjálfun, bæklunaraðgerðum …: „Ég elskaði hana, en ég sá aðeins fötlunina í henni, hún var sterkari en ég. Svo smátt og smátt fjaraði maðurinn minn út og yfirgaf mig brjálæðislega. En einn daginn, þegar hann var út að ganga, tók hann í höndina á Clöru og hristi hana létt til að leika sér. Og þarna fór hún að hlæja upphátt !!! Þetta var eins og raflost! Í fyrsta skipti sá ég barnið mitt, litlu stelpuna mína hlæja og ég sá ekki lengur fötlun hennar. Ég sagði við sjálfan mig: "Þú hlærð, þú ert barnið mitt, þú lítur út eins og systir þín, þú ert svo falleg..." Ég hætti svo að áreita hana svo hún gæti tekið framförum og ég gaf mér tíma til að leika við hana. , að kúra hana…“

Lestu skrána um leikföng fyrir börn með fötlun

Viltu tala um það á milli foreldra? Til að segja þína skoðun, koma með vitnisburð þinn? Við hittumst á https://forum.parents.fr.