Drengur frá Ufa skrifar ævintýri til að vinna sér inn pening fyrir meðferð

Börn eiga ekki að vera veik. Það er hræðilega ósanngjarnt þegar barn, sem á stuttri ævi hefur ekki enn tekist að skilja eða gera neitt, þjáist og þjáist af óbærilegum sársauka. En það gerist. Þetta gerðist með Matvey, strák frá Ufa. Hann hefur verið veikur frá fæðingu.

Matvey greindist með ketósýru blóðsykursfall af óþekktum uppruna. Það er, glúkósa í blóði drengsins lækkar. Þar að auki fellur það ekki bara á gagnrýninn hátt, heldur nánast í núll. Því minni glúkósa, því fleiri ketónlíkamar í blóði. Eða einfaldlega asetón.

„Allt sitt litla líf þarf Matvey stöðugt að gefa og gefa. Viðbót með glúkósa. Fæða á nóttunni, “segir móðir fimmta bekkjar, Viktoria Radchenko. Hún alar upp son sinn án eiginmanns - einn á móti einum með hræðilegan sjúkdóm.

„Venjulega ættu alls ekki að vera ketón í blóði. Og Matvey lendir í kreppum þegar asetón fer úr mælikvarða þannig að það tærir prófunarstrimilinn. Þreytandi uppköst byrja, hitinn fer í 40. Matvey segir að allt sé sárt, jafnvel bara andardráttur. Það er mjög skelfilegt. Þetta er endurlífgun. Þetta eru stanslausar dropar, “heldur konan áfram.

Ekki aðeins mamma er hrædd, heldur einnig Matvey sjálfur. Hann er hræddur við að sofa. „Segir: mamma, ég sofna skyndilega og vakna ekki? Ímyndaðu þér hvernig móðir er að heyra þetta frá syni sínum.

En það versta er að læknarnir skilja enn ekki hvers vegna þetta gerist, hver er ástæðan fyrir mikilli lækkun á glúkósa í blóði drengsins. Matvey var skoðuð á ýmsum sjúkrahúsum í Ufa og Moskvu. En það er samt engin nákvæm greining.

„Án greiningar veit ég ekki horfur, ég veit ekki hvernig á að meðhöndla barnið mitt. Hvernig á að gera líf hans eðlilegt, ekki skelfilegt. Þannig að hann gæti, eins og öll önnur börn, hlaupið, hoppað, ekki verið hræddur við kreppur, uppköst, ekki prik í fingur til að mæla glúkósa, ekki vaknað í martröð á nóttunni, ekki lifað á endalausum dropum, “segir Victoria. Fyrir tveimur árum afhentu mæðgurnar niðurstöðu: greiningarmöguleikarnir í Rússlandi eru uppurnir. Kannski munu þeir hjálpa einhvers staðar erlendis. En þetta er heldur ekki staðreynd: frá London svöruðu þeir til dæmis að þeir gætu ekki hjálpað, því þeir vissu ekki hvað þeir ættu að leita að.

Á eigin hættu og áhættu fór móðirin með son sinn til Zheleznovodsk - hægt er að leiðrétta efnaskiptasjúkdóma með sódavatni. Þremur vikum síðar, á dvalarstaðnum, leið Matvey virkilega betur: hann náði sér og óx jafnvel nokkra sentimetra, hafði lyst og roð.

En allt kemur aftur um leið og mamma og sonur koma heim. Með hverri nýrri ferð stóð endurbætan lengur: þrír dagar, viku, nú mánuður. En hvar er hægt að fá pening fyrir endalausar ferðir? Mamma dreymir um að fara með hann til Zheleznovodsk fyrir fullt og allt. En hún mun ekki geta keypt húsnæði þar: eftir allt, þá virkar það í raun ekki að vinna. Barnið þarfnast stöðugrar umönnunar.

„Ég veit ekki hvernig ég á að lifa fyrir barn. Hann er með stöðugan veikleika, stöðugan höfuðverk. Fyrstu orðin á morgnana: „Hversu þreytt ég er…“ Matvey var sýnd á mörgum leiðum, ég vonaði að einhver læknir myndi bregðast við og lækna vesalings barnið mitt. En enginn fannst, “segir Victoria örvæntingarfull.

Matvey missti þó ekki kjarkinn. Hann teiknar og semur fyndnar sögur. Og hann ákvað meira að segja að skrifa bók til að spara fljótt fyrir að flytja á stað þar sem hann gæti búið, eins og allir jafnaldrar hans. Fyrst voru tvær sögur eftir Matvey birtar í Murzilka tímaritinu. Myndskreytingar fyrir þær teiknuðu Viktor Chizhikov sjálfur, listamaður fólks í Rússlandi, höfundur myndar Misha bjarnar, goðsagnakenndum lukkudýr 80 Ólympíuleikanna í Moskvu. Og nú er heil bók komin út! Söngvarinn og tónlistarmaðurinn Alexei Kortnev hjálpaði til við að birta hana, hann tók allan kostnað. Upplagið er frekar stórt - allt að 3 þúsund eintök. Og svo seinni.

„Matvey bað um að fá að selja fyrir 200 rúblur. Hún segir: „Hún er ekki dýr, sérstaklega fyrir svona góða bók,“ segir Viktoria Radchenko.

„Gleðileg ævintýri Snezhka kattarins og Tyavka hvolpsins“ er uppselt eins og heitar lummur, það var margt umhyggjusamt fólk. Og bókin reyndist í raun góð: góð ævintýri, fallegar myndskreytingar. Nú trúir Matvey: draumur hans um eðlilegt líf nálgast æ nær. Kannski mun hann einhvern tíma raunverulega geta hlaupið og leikið eins og venjulegur strákur.