Trisomy 21: „Sonur minn er ekki barn eins og hinir“

« Ég átti mína fyrstu meðgöngu nokkuð vel, fyrir utan stanslaus uppköst fram að sjötta mánuði meðgöngu.

Ég fór í allar hefðbundnar athuganir (blóðprufur, ómskoðun) og fór meira að segja í ómskoðun í hverjum mánuði.

Ég var 22 ára og félagi minn 26 ára, og ég var mjög langt frá því að ímynda mér allt sem væri að fara að gerast... Og samt á meðgöngunni var bara eitt sem hræddi mig, ég gerði það. óttaðist djúpt innra með mér af engri sýnilegri sérstakri ástæðu með tilliti til „venjulegs“ prófúrslita.

Þann 15. júlí 2016, klukkan 23:58, fæddi ég son minn Gabriel á heilsugæslustöð nálægt heimili mínu. Ég og félagi minn vorum svo ánægð, okkar langþráða litla undur var loksins komin, í fanginu á okkur.

Morguninn eftir breyttist allt.

Barnalæknirinn sagði mér hreint út sagt án þess að taka neina hanska, eða jafnvel hafa leiðréttinguna til að bíða eftir að maki minn kæmi: „Barnið þitt er örugglega með Downs heilkenni. Við gerum karyotype til að vera viss. Þar með yfirgefur hann leikskólann því hann þarf að fara að hitta sína eigin dóttur. Hann skilur mig eftir strandaða, eina, niðurbrotna af fréttunum, grátandi öll tárin í líkama mínum.

Í hausnum á mér var ég að velta því fyrir mér: hvernig á ég að tilkynna maka mínum það? Hann var á leiðinni að koma og sjá okkur.

Hvers vegna okkur? Hvers vegna sonur minn? Ég er ungur, ég er aðeins 22, það er ekki hægt, ég er í miðri martröð, ég ætla að vakna á hverri mínútu, ég er á endanum á strengnum mínum, ég segi við sjálfan mig að ég mun ekki heppnast!

Hvernig er það mögulegt að heilbrigðisstarfsmenn hafi ekki fundið neitt... ég var reiður út í alla jörðina, ég var algjörlega glataður.

Besta vinkona mín kemur á fæðingardeild, mjög ánægð fyrir mína hönd. Hún er sú fyrsta sem veit af þessu: þegar hún sér mig grátandi, hefur hún áhyggjur og spyr mig hvað sé að gerast. Ég gat ekki stillt mig um að bíða eftir komu pabba: Ég segi henni hræðilegu fréttirnar og hún knúsar mig, trúði þeim ekki heldur.

Pabbinn kemur strax á eftir, hún fer frá okkur báðum. Augljóslega gerir hann allt til að klikka ekki fyrir framan mig. Hann styður mig og segir mér að allt verði í lagi, hann fullvissar mig. Hann fer út til að hreinsa hugann í nokkrar mínútur og grætur í röðinni.

Ég gat ekki beðið, kom barninu mínu út af heilsugæslustöðinni og fór loksins heim, svo að við getum haldið áfram nýju lífi okkar saman, og reynt að leggja þetta slæma stig í lífinu til hliðar og njóta góðu stundanna með litla englinum okkar.

Loka
© Megane Caron

Þremur vikum síðar fellur dómurinn, Gabriel er með Downs-heilkenni. Okkur grunaði það en áfallið er enn til staðar. Ég hafði spurt á netinu um skrefin sem þurfti að gera, því læknarnir leyfðu okkur að fara út í náttúruna án þess að segja okkur neitt ...

Margvíslegar ómskoðanir: hjarta, nýru, fontanelles …

Margar blóðprufur líka, aðgerðir hjá MDPH (deildahúsi fyrir fatlað fólk) og almannatryggingar.

Himinninn er aftur að falla á hausinn á okkur: Gabriel þjáist af hjartagalla (þetta hefur áhrif á um 40% fólks með Downs heilkenni), hann er með stórt VIC (intra-ventricular communication), auk lítillar CIA. (samskipti í eyra). Eftir þrjá og hálfan mánuð þurfti hann að gangast undir opna hjartaaðgerð í Necker til að fylla í „götin“ svo hann gæti loksins þyngst og andað eðlilega án þess að finnast hann vera að hlaupa stanslaust maraþon. Sem betur fer tókst aðgerðin vel.

Svo lítil og nú þegar svo margar prófanir að takast á við! Sonur minn er „stríðsmaður“. Aðgerð hans gerði okkur kleift að setja hlutina í samhengi, við vorum svo hrædd um hann, hrædd um að missa hann. Fyrir skurðlækna er þetta venjubundin aðgerð, en fyrir okkur ungu foreldrana var þetta allt önnur saga.

Loka
© Megane Caron

Í dag er Gabríel 16 mánaða, hann er mjög hamingjusamt og hamingjusamt barn, hann fyllir okkur hamingju. Lífið er auðvitað ekki alltaf auðvelt á milli vikulegra læknisheimsókna (sjúkraþjálfara, geðhreyfingaþjálfara, talmeinafræðings, barnalæknis o.s.frv.) og þess að hann veikist alltaf (endurtekin berkjubólga, berkjubólgu, lungnakvilla) vegna þess að hún er mjög lág. hraði ónæmisvarna.

En hann gefur okkur það aftur. Við gerum okkur grein fyrir því að í lífinu er heilsan það sem skiptir mestu máli hjá fjölskyldunni. Þú verður að kunna að meta það sem þú hefur og einföldu ánægjuna í lífinu. Sonur minn býður okkur frábæra lexíu í lífinu. Við munum alltaf þurfa að berjast fyrir öllu með honum, svo að hann þroskist sem best og munum alltaf gera það, því hann á það skilið eins og hvert annað barn. “

Méghane, móðir Gabriels

Í myndbandi: Hvernig gengur skimun þrístæðu 21?

Skildu eftir skilaboð