Vitnisburður: „Barnið mitt er með Downs heilkenni“

Ég var aldrei týpan til að eignast barn. Ég var af stærðargráðu ferðalanga.Ákaft eftir reynslu og vitsmunalegum kynnum, ég skrifaði greinar og bækur, ég varð ástfanginn nokkuð reglulega og meltingarvegur ungbarnsins var ekki hluti af sjóndeildarhringslandslagi mínu. Nei við firringu, nei við lykkju „areuh“ og saknæmar útgönguleiðir. Ekkert barn, takk! Ég varð óvart ólétt af gríska sem ég var virkilega ástfangin af en sem sneri aftur til landsins stuttu eftir að Eurydice fæddist og skildi ekkert eftir nema lyktina af köldu tóbaki. Hann þekkti aldrei dóttur sína. Vasilis, þessi mikli unglingur, vildi eflaust ekki fara sannleikans leið með mér. Vegna þess að Eurydice, þegar hún fæddist, hafði ekki 23 pör af litningum eins og við, heldur 23 pör og hálft. Reyndar er fólk með Downs heilkenni með hálft par af litningum til viðbótar. Það er þessi litli aukahluti sem ég vil tala um, því fyrir mér er hann betri hluti, jafnvel meira, meira.

Dóttir mín sendi fyrst orku sína til mín, þeirri sem fékk hana til að öskra eftir nokkurra mánaða líf, sem kallar eftir endalausum kerruferðum og skemmtiferðum í borginni. Fyrir að sofa, ég var að keyra. Í akstri skrifaði ég í hausinn á mér. Ég sem óttaðist að teningarnir mínir, - líka Búdda var við fæðingu, í sinni söfnuðu mynd, of bústinn fyrir búninga litlu stúlkunnar sem ég hafði skipulagt fyrir hana - myndi taka innblástur minn frá mér, ég uppgötvaði að þvert á móti, með henni, minn hugurinn var á hlaupum. Ég óttaðist framtíðina, það er satt, og daginn þegar viðræðum okkar myndi ljúka. En mjög fljótt varð ég að viðurkenna að í öllum tilvikum kom það ekki í veg fyrir að minn virkaði. Það gerði honum meira að segja kleift að starfa betur. Nánar tiltekið, í einlægni. Mig langaði að sýna dóttur minni fullt af hlutum og fara með henni í ferðalag. Þrátt fyrir að fjárhagur minn væri ekki í góðu horfi fannst mér sameiginlegur hvati vera nauðsynlegur fyrir okkur. Á þessu tímabili hættum við aldrei að kynnast, jafnvel þó að stundum þrautum við hættur. Mig skorti peninga, öryggi, við rákumst stundum á undarlega gestgjafa og eftir nokkur frí ákvað ég að fara aftur til Krítar. Fjarri mér var hugmyndin um að kveikja aftur með Vasilis, sem ég þekkti þegar, afturkallaður með öðrum, en ég vildi sjá hvort efnislegur stuðningur gæti komið frá fjölskyldu hans. Því miður, systir hans og móðir hans of hrædd við hann forðuðust okkur eins mikið og þær gátu. Hvað hann snerti, neitaði hann að sætta sig við litla manninn, afþakkaði stefnumótin sem ég gaf honum á ströndinni til að kjósa þær, hann játaði fyrir mér, göngutúr með hundinn sinn … ég var samt sem áður undirgefinn það sem hann spurði mig: DNA próf. Reyndar þótti honum alveg ósennilegt að hafa getað eignast barn með Downs-heilkenni. Dómurinn er kominn. Vasilis var vissulega faðir Eurydice, en það breytti ekki viðhorfi hans. Engu að síður var ég ánægður með að vera kominn svona langt, til Chania á Krít. Þar sem forfeður Dice fæddust, hvar þeir bjuggu, í þessum fornu steinum og vindinum. Dvölin í tvær vikur buðu honum ekki föður en þær styrktu tengslin okkar enn frekar. Á kvöldin, á veröndinni okkar, fannst okkur gott að bjóða tunglinu góða nótt á meðan við anduðum að okkur ilminum af salvíu og timjan.

Þessar hlýju lyktir, ég gleymdi þeim fljótt þegar ég var varla kominn inn í leikskólann, Eurydice fékk hvítblæði. Þegar áfallameðferðirnar þurftu að hefjast kom pabbi að því að koma okkur fyrir á sjúkrahúsi í Los Angeles og skrá litla krakkann í sjúkratrygginguna sína. Dóttir mín klædd í glitrandi litum var þakin hollegg og slöngum. Ein með mér (faðir hennar, sem ég hafði spurt hvort hann gæti verið samhæfður beinmergsgjafi, stakk upp á að ég myndi gefast upp og gera ekkert til að bjarga henni), þoldi Dice alls kyns hræðilegar meðferðir, af hugrekki. . Í örvæntingu eftir að missa hana notaði ég hvert stutt leyfi til að flýta mér út og bjóða henni upp á allt sem gæti skemmt henni. Ég kom fljótt aftur að auma litla líkamanum hennar og ég hlustaði á hjúkrunarfræðingana segja að Eurydice væri „hamingjuskotið“ þeirra.Það er kannski lífshætti hans í núinu sem hefur mest áhrif á fólk sem er vant söknuði til fortíðar eða fyrirheita framtíðarinnar. Eurydice sá hins vegar augnablikið, gladdist. Góður vilji, hæfileiki til gleði og samkennd, þetta er dóttir mín gædd. Og enginn heimspekingur, jafnvel meðal þeirra sem ég hef alltaf dáðst að, gæti keppt við hana á þessu sviði. Við tvö unnum það afrek að vera lokaður inni í sjö mánuði á þessu sjúkraherbergi og þola hávaðann frá vélunum. Ég fann út hvernig ég ætti að skemmta dóttur minni, leika mér í felum með bakteríunum sem hún ætti örugglega að halda sig frá. Við sátum nálægt glugganum og töluðum við himininn, við trén, við bílana, við leðjuna. Við sluppum út úr hvíta línóherberginu í hugsun. Það var sönnun þess að það var ekki ómögulegt að hugsa saman... Þangað til daginn sem við gátum farið út, hlaupið inn á lausu lóðina við hliðina og smakkað jörðina með fingrunum. Krabbameinið var horfið þótt eftir væri að fylgjast með því.

Við snerum aftur til Parísar. Lendingin var ekki auðveld. Þegar við komum rak húsvörðurinn mig niður. Þegar hún tók fram að eftir 2 og hálft ár var Eurydice ekki enn að vinna og ráðlagði hún mér að setja hana á sérhæfða stofnun. Strax á eftir, á meðan ég var að setja saman skrána með það að markmiði að fá viðurkenningu á fötlun hans, var bakpokanum mínum stolið. Ég var örvæntingarfull en nokkrum vikum síðar, þegar ég hafði ekki getað sent þessa skrá síðan henni var stolið frá mér, fékk ég samþykkið. Þjófurinn hafði því sent skrána fyrir mig. Ég tók þetta örlagamerki að gjöf. Litla Eurydice mín beið þangað til hún var 3 ára með að ganga, og hún 6 til að segja mér að ég elska þig. Þegar hún var nýbúin að slasast á hendinni og ég var að flýta mér að binda hana, sleppti hún: Ég elska þig. Smekkur hennar fyrir göngum og æði hennar í hreyfingum leiða stundum til ógnvekjandi glæfrabragða eða flótta, en ég finn hana alltaf í lok þessara gleðifúga. Er þetta það sem hún vill, innst inni, endurfundir okkar?

Skólinn var annar ketill af fiski, þar sem erfitt var að finna „viðunandi“ uppbyggingu.Fatlaða barnið mitt átti hvergi stað fyrr en, sem betur fer, fann ég skóla sem samþykkti það og litla vinnustofu skammt frá þar sem við gátum hýst kátínuna okkar tvo. Þá var nauðsynlegt að horfast í augu við dauða föður míns og þar aftur, Eurydice vísaði mér leiðina og hlustaði á lesturinn sem ég las fyrir hann af „Pinocchio“ bókinni sem faðir minn hefði viljað hafa tíma til að lesa fyrir hann. Pinocchio vildi verða lítill strákur eins og hinir og varð það í lok lífs síns, en líf hans sem sagt er um muninn. Dóttir mín hefur líka sögu að segja. Auka litningurinn hans hefur ekki tekið neitt frá okkur. Það gerði mér kleift að hugsa betur, elska betur, hreyfa mig hraðar. Þökk sé henni er ég viss um þetta: „Heppnin er það sem við sköpum þegar við hættum að bíða eftir að hún brosi loksins til okkar, þegar við yfirgefum þessa trú, hughreystandi allt til enda. svæfingu, samkvæmt henni á það besta eftir að koma“. “