Eglantine Eméyé: „Samy er ekki barn eins og hinir“

Eglantine Eméyé: „Samy er ekki barn eins og hinir“

/ Fæðing hans

Þú lítur mjög vel út, fallegt barn sem sefur mikið, mjög rólegt, sem hlær bara nógu mikið til að láta fólk vita að það sé svangt. Mér finnst þú fullkominn. Stundum hreyfi ég snuðið í munninum á þér, til að leika, ég þykist taka það af þér og allt í einu kemur dásamlegt bros á andlitið á þér, ég er stoltur, þú virðist nú þegar hafa frábæran húmor ! En oftast gerir maður ekki neitt.

/ Efasemdir

Þú ert þriggja mánaða og ert bara tuskubrúða, mjög mjúk. Þú getur samt ekki haldið haus. Þegar ég reyni að setjast upp með rassinn á hnjánum, höndin mín styður við magann þinn, hnígur allur líkaminn niður. Enginn tónn. Ég var búinn að benda barnalækninum á það sem virtist vera alveg sama. Það virðist sem ég sé of óþolinmóð. (...) Þú hefur fjóra mánuði og heldur áfram að gera ekkert. Ég er farin að hafa alvarlegar áhyggjur. Sérstaklega þar sem afi þinn og amma, sem gera lítið úr orðum sínum, koma með athugasemdir sem ögra mér og særa mig: „Það vantar kannski örvun, það er of rólegt í þér“ bendir mamma á. „Hann er mjög sætur, svolítið hægur, mjúkur, en mjög sætur,“ fullyrðir faðir minn og brosir allir.

/ Greiningin“

Samy. Sonur minn. Litli minn. Hann er ekki barn eins og hinir, það er á hreinu. Heilablóðfall sem greindist á örfáum mánuðum, flogaveiki, slakur heili, og það er allt sem við vitum. Fyrir mér er hann einhverfur. Ég mun, eins og Francis Perrin gerði, fylgjast með nýju forritunum sem sumum hefur tekist að flytja inn til Frakklands og sem að því er virðist taka framförum fyrir þessi börn. ABA, Teach, Pecs, allt sem getur hjálpað Samy, ég geri það.

/ Marco, stóri bróðir hans

Þú varst þriggja ára þegar Samy kom í líf þitt, þú varst að bíða eftir honum, eins og hver stóri bróðir, öfundsjúkur, en hver vill trúa því sem mamma hans segir honum, bróðir er leikfélagi sem við rífumst stundum við, en hann er samt vinur fyrir lífstíð. Og ekkert af því gerðist.

Utan þú leysir margar aðstæður í sundur: „Ekki hafa áhyggjur, þetta er eðlilegt, hann er einhverfur, hann er með sjúkdóm í höfðinu“ tilkynnirðu umbúðalaust við fólkið sem horfir á okkur, óþægilegt, á meðan Samy sveiflar sér forvitinn og segir smá grátur . En þú getur líka sagt mér með smá húmor því þú átt nóg af honum: „Hvað ef við skildum hana eftir þarna, mamma? .. ég blaaaaagueuh!” ”

(…) Þetta sumar eru tvö ár hjá Samy. Marco er áhugasamur. Við ætlum að halda veislu, mamma?

– Segðu mömmu, hvenær eigum við afmæli Samy?

– Í kvöld í kvöldmat, eflaust. Hvers vegna?

– Ah, þess vegna... Við verðum að bíða þangað til í kvöld.

— Bíddu eftir hverju? Ég spyr

— Jæja, leyfðu honum að breytast! láttu hann batna! Í kvöld þar sem hann verður tveggja ára verður þetta ekki barn lengur, sjáðu til, það verður barn, svo hann ætlar að labba, brosa og ég get loksins leikið við hann! Marco svarar mér í stórkostlegu sakleysi.

Ég brosi blíðlega til hans og geng til hans. Ég þori ekki að brjóta drauminn hans of skýrt.

/ Erfiðar nætur

Samy fær stór flog á nóttunni, hann er of ofbeldisfullur við sjálfan sig. Blóðugar kinnar hans hafa ekki lengur tíma til að gróa. Og ég hef ekki lengur styrk til að berjast við hann alla nóttina, til að koma í veg fyrir að hann meiði sig. Þar sem ég hafna hugmyndinni um viðbótarlyf, ákveð ég að hanna camisole. Þessi samsetning er ein besta hugmynd sem ég hef fengið. Í fyrsta skiptið sem ég setti hann á mig, þegar velcro böndin voru fest, fannst mér ég vera með þær of þéttar... Hann leit fullkomlega vel út, augun róleg, glöð... ég fann að vöðvarnir hans undir líkama mínum slakuðu á. Kvöldið á eftir var ekki mjög gott en Samy öskraði minna og hann gat ekki skaðað sig. Hins vegar hafa næturnar orðið miklu betri hjá okkur báðum. Ég fór ekki lengur á fætur á tveggja tíma fresti til að koma í veg fyrir að hann meiði sig...

/ Útlit hinna

Í morgun fer ég með Samy á leikskólann. Ég bý til mína sess. Tveir menn sem sátu á kaffihúsinu kölluðu á mig: „Segðu, frú! Hvar fannstu fatlaða merkið þitt? Í óvæntum poka? Eða þekkir þú einhvern í góðri stöðu? Já það hlýtur að vera það, falleg stelpa eins og þú! ”

Á ég að meta hrósið eða gera uppreisn vegna kaldhæðni þeirra? Ég vel heiðarleika. Ég sný mér við og á meðan ég opna hurðina á Samy brosi ég þeim mitt besta bros „Nei herrar. Ég fékk það að gjöf þegar sonur minn fæddist! Ef þú vilt skal ég gefa þér það. Að lokum gef ég þér þær. Því það fer saman. “

/ Blönduð fjölskylda

Richard hefur lagað sig fullkomlega að brjálaða lífi mínu. Venjulegur, brjálaður, hann er svolítið hann sjálfur. Eins og ferskt loft, með hreinskilnum húmor, lífsgleði, hreinskilni, á þeim sem stundum eru móðgandi, en sem oft er gott að segja, og krafti bætti hann lífsneistanum sínum við okkar. Hann kemur, eldar, tekur Samy í fangið og leyfir Marco umfram allt að létta þyngdina sem hann hefur endað með að leggja á herðar sér. Og svo á Richard dóttur, Marie, á sama aldri og stóra mín. Börnin tvö slógu strax frábærlega í gegn. Raunverulegt tækifæri. Og móðir eins og litlu stelpurnar geta verið, flýtir hún sér um leið og Samy rekur sig, býðst til að aðstoða við máltíðir, til að láta hann leika sér.

/ Takk Samy!

En Samy hefur kosti. Hann tekur líka þátt í hinu ótrúlega fjölskyldulífi sem við eigum og á sinn hátt bjargar hann okkur frá mörgum aðstæðum. Og í þeim tilfellum þökkum við Marco honum allt okkar. Til dæmis notum við stundum Samy í verslun. Og ekki bara til að forðast röðina og fara framhjá öllum (já ég viðurkenni, ég er mjög ánægður með að gera það, jafnvel þegar, kraftaverk, Samy er rólegur á daginn, og það er ekkert sem réttlætir að ég veifi forgjafarkortinu hennar að fara hraðar við kassann), stundum bara fyrir ánægjuna af því að setja einhvern í staðinn. Það er þannig, litla Samy mín, tilvalið til að gefa okkur loft! Með honum, ekki lengur lím, skortur á plássi í neðanjarðarlestinni, eða jafnvel á torginu. Merkilegt nokk, um leið og við lendum einhvers staðar, þá er tómarúm í kringum okkur, og á okkar stað!  

„Tannburstaþjófurinn“, eftir Églantine Éméyé, útg. Robert Laffont, birt 28. september 2015. Gestgjafi „Midi en France“, á France 3, og blaðamaður á „RTL week-end“ með Bernard Poirette. Hún er einnig stofnandi og forseti samtakanna „Un pas vers la vie“, stofnuð árið 2008 fyrir einhverf börn.